«Sie fragte mich immer, ob man ihr Gesicht wieder in Ordnung bringen könne»

Hadiza sitzt neben ihrer zwölfjährigen Tochter Maryam im Noma-Kinderspital im nigerianischen Bundesstaat Sokoto, das von Ärzte ohne Grenzen unterstützt wird. Im Aufwachraum herrscht an diesem Morgen reges Treiben. Chirurg:innen und Pflegepersonal gehen von Bett zu Bett und sehen nach den Patient:innen, die sich von ihren Operationen erholen.

Ich hatte immer nur einen Wunsch. Dass sie operiert wird.

Neben ihr zupft Maryam nervös an ihrer Kleidung herum, während sie ihrer Mutter zuhört. Es ist der Tag nach ihrer Operation. Ihr linkes Nasenloch ist mit Verbänden bedeckt und mit einem Einsatz versehen, um die Form der rekonstruierten Nase zu erhalten. Zehn Jahre lang hatte sie auf diesen Moment gewartet.

Maryam war gerade einmal 14 Monate alt, als eine sich rasant ausbreitende Infektion eine Seite ihrer Nase zerstörte und drohte, auch die andere Seite zu erfassen. Hadiza vermutete, dass es sich um Noma handeln könnte. Verwandte hatten ihr von dieser Krankheit erzählt, von der sie durch die Aufklärungsarbeit von Ärzte ohne Grenzen erfahren hatten. Sie brachte ihre Tochter ins Noma-Kinderspital, wo das medizinische Personal rasch mit Antibiotika und Wundversorgung eingriff und so weitere Schäden an Nase und Gesicht verhinderte. Wäre Maryam nicht rechtzeitig behandelt worden, hätte die Krankheit weitaus schwerere Folgen haben können und möglicherweise tödlich geendet.

Die Tropenkrankheit Noma

Noma ist eine nicht ansteckende Krankheit, die mit einer Entzündung des Zahnfleisches beginnt. Die Krankheit breitet sich innerhalb weniger Tage aus und zerstört Gewebe und Knochen im Gesicht. Ohne Behandlung liegt die Sterblichkeitsrate der Erkrankten bei bis zu 90 Prozent. Wird die Infektion jedoch früh behandelt, lässt sie sich sehr wirksam aufhalten. Bei den Überlebenden führt die Krankheit aber zu starken Entstellungen, die das Essen, Sprechen, Sehen oder Atmen erschweren. Ihnen steht eine Zukunft voller Schmerzen, Beeinträchtigungen und gesellschaftlicher Stigmatisierung bevor.

Die genaue Ursache von Noma ist noch nicht bekannt. Die Krankheit trifft die Schwächsten, vor allem Kinder unter sieben Jahren, die in Armut und in abgelegenen Gebieten leben. Die meisten dieser Kinder leiden unter Mangelernährung, schlechter Mundhygiene sowie einem eingeschränkten Zugang zu medizinischer Versorgung und Routineimpfungen.

Noma ist vermeidbar und behandelbar. Wenn die Krankheit in den ersten Wochen erkannt und behandelt wird, können die Betroffenen innerhalb weniger Wochen durch einfache Mundhygiene, die Einnahme von Antibiotika und eine Wundversorgung wieder gesund werden. Allerdings erkennen die meisten Eltern die frühen Anzeichen von Noma nicht oder können sich keine medizinische Behandlung leisten. Stattdessen suchen sie in ihrer Umgebung Hilfe bei traditionellen Heiler:innen und verlieren dadurch wertvolle Zeit und die Chance, die Infektion richtig zu behandeln.

Auch Biliya traf die Krankheit früh. Er war sieben Jahre alt, als sich innerhalb kurzer Zeit aus einem Fieber Noma entwickelte. Binnen weniger Tage zerstörte die Krankheit das Gewebe auf seiner linken Gesichtsseite und beeinträchtigte Mund und Auge. Er wurde aus seinem ländlichen Heimatdorf ins Noma-Kinderspital gebracht.

Das medizinische Personal reinigte und verband seine Wunde und entfernte das betroffene Gewebe von seiner Wange. Wir befürchteten, seine Behandlung nicht bezahlen zu können, aber glücklicherweise wurde er kostenlos versorgt.

Behandlung und Langzeitbetreuung

Für Menschen, die an Noma erkrankt sind, ist eine frühzeitige Behandlung entscheidend. Doch das Bewusstsein und das Wissen über diese Krankheit sind nach wie vor gering – selbst unter medizinischem Personal. Obwohl Noma im Jahr 2023 von der Weltgesundheitsorganisation offiziell als vernachlässigte Tropenkrankheit anerkannt wurde, bleibt die Krankheit in der medizinischen Grundversorgung, in Überwachungssystemen und b Mittelzuteilung zur Finanzierung des Gesundheitswesens in Nigeria nach wie vor weitgehend unberücksichtigt. Oft erreichen die Betroffenen die spezialisierten Kliniken erst in einem stark fortgeschrittenen Krankheitsstadium, nachdem sie bereits in mehreren Einrichtungen, darunter auch grösseren Spitälern, Hilfe gesucht hatten, ohne dass die Krankheit rechtzeitig erkannt wurde.

Für die Überlebenden von Noma beginnt ein langer und beschwerlicher Weg der Genesung. Die meisten benötigen über mehrere Jahre hinweg zahlreiche rekonstruktive Operationen, um die Entstellungen zu beheben. Hinzu kommen umfangreiche Physiotherapie, Ernährungsberatung sowie die Behandlung weiterer mit Noma zusammenhängender Krankheiten wie Mangelernährung, Masern oder Malaria.

Als Biliya ins Spital kam, wurde er operiert. Neun Tage lang konnte er keine feste Nahrung zu sich nehmen. Er konnte nur Milch trinken. Nach der ersten Operation tränten Biliyas Augen immer noch, weshalb wir gebeten wurden, für eine zweite Operation wiederzukommen. Dieses Mal sind wir für die dritte Operation hier.

Mehr als körperliche Narben

Die Betroffenen von Noma sehen sich zudem mit schwerwiegenden sozialen und wirtschaftlichen Folgen konfrontiert. Dazu zählen Stigmatisierung, gesellschaftliche Ausgrenzung sowie erschwerter Zugang zu Bildung und Arbeit. Viele müssen die Schule abbrechen, weil sie gemobbt werden, und haben Schwierigkeiten, eine:n Ehepartner:in oder eine Arbeit zu finden – manchmal selbst nach rekonstruktiven Operationen.

Die Menschen verspotten und meiden sie. Sie sagen ihnen, sie sähen anders aus, als kämen sie nicht von dieser Welt. Manche glauben, dass Noma ein Fluch Gottes ist.

Deshalb ist psychosoziale und psychologische Unterstützung ein wesentlicher Teil der Betreuung der Betroffenen im Noma-Kinderspital.

Für Maryam begann die Stigmatisierung schon früh. Als Kind wurde sie von anderen Kindern gemobbt, weil ihr ein Teil der Nase fehlte.

«Sie lachten sie aus und beschimpften sie», sagt Hadiza. «Das hat sie zutiefst verletzt. Sie fragte mich immer, ob man ihr Gesicht wieder in Ordnung bringen könne.»

Nach der rekonstruktiven Operation und der psychosozialen Unterstützung hofft Maryam, dass das Mobbing in der Schule endlich aufhört. Sie möchte Ärztin werden – inspiriert von der Hilfe, die sie selbst erhalten hat.

Ähnliches hat der heute elfjährige Biliya durchgemacht. «Einige Leute aus meinem Dorf beschimpfen mich und machen sich über mich lustig. Das verletzt mich», sagt er. «Sie nennen mich nicht mehr Biliya, sondern mai doguwa – das bedeutet ‹Menschen, die schwarze Magie betreiben›.»

«In meinem Dorf habe ich drei Freunde. Wenn ich aus dem Spital entlassen werde, werde ich sie besuchen. Ich werde sie bitten, mich nicht mehr zu verspotten. Ich bin jetzt operiert und mein Mund ist wieder in Ordnung.»

Das Noma-Kinderspital

Das Noma-Kinderspital in Sokoto wurde 1999 gegründet und ist eines der wenigen Spitäler weltweit, das auf die Behandlung von Noma spezialisiert ist. Seit 2014 unterstützt Ärzte ohne Grenzen das nigerianische Gesundheitsministerium an diesem Spital. Unsere Teams ermöglichen lebensverändernde rekonstruktive Operationen und bieten Ernährungsberatung, psychologische Betreuung, Physiotherapie sowie Veranstaltungen zur Gesundheitsförderung – und das alles kostenlos. Allein 2025 wurden im Spital 1034 Patient:innen medizinisch versorgt.

Anerkennung allein genügt nicht

Die Anerkennung von Noma als vernachlässigte Tropenkrankheit ist ein wichtiger Schritt hin zur Ausrottung der Krankheit. Doch die Anerkennung allein rettet keine Leben. Um vermeidbare Todesfälle, körperliche Beeinträchtigungen sowie langfristige soziale und wirtschaftliche Folgen von Noma zu verringern, ist weiterhin ein zielgerichtetes und koordiniertes Vorgehen erforderlich. Dazu müssen Prävention, Früherkennung und Überweisungsmöglichkeiten sowie nationale Programme für Kindergesundheit und Ernährung Teil der Grundversorgung werden. Gleichzeitig muss sichergestellt werden, dass sowohl das Gesundheitspersonal an vorderster Front als auch die Bevölkerung die Krankheit früh erkennen und rasch handeln können.

Ebenso wichtig ist es, Präventionsangebote vor Ort, Aufklärungskampagnen sowie Programme zur sozialen Wiedereingliederung zu stärken und auszubauen, um neue Noma-Fälle zu verhindern, Stigmatisierung zu bekämpfen und Überlebende dabei zu unterstützen, sich ein neues Leben aufzubauen.

Nur durch nachhaltiges und koordiniertes Handeln kann verhindert werden, dass Noma weiterhin vermeidbares Leid verursacht.