« Elle me demandait souvent si on pouvait corriger son visage. »

Hadiza est assise sur un lit d’hôpital aux côtés de sa fille de douze ans, Maryam, à l’hôpital pour enfants atteints du noma,, soutenu par Médecins Sans Frontières, dans l’État de Sokoto, au Nigeria. Ce matin, la salle de réveil est en pleine effervescence. Chirurgiens et infirmières circulent entre les lits, examinant les patients en convalescence après leur opération. 

J’ai toujours eu un seul souhait. Qu’elle puisse se faire opérer.

À côté d’elle, Maryam tripote nerveusement son tablier en écoutant sa mère. C’est le lendemain de son opération. Sa narine gauche est recouverte de pansements et remplie d’un conformateur nasal pour maintenir la forme de son nez reconstruit. Elle avait attendu ce moment pendant dix ans.

Maryam n'avait que 14 mois lorsqu'une infection fulgurante a détruit une moitié de son nez et progressait lentement vers l'autre. Hadiza a soupçonné qu'il s'agissait du noma, après avoir discuté avec des membres de sa famille qui avaient entendu parler de la maladie par le biais des agents de santé de MSF. Elle a emmené sa fille à l'hôpital pour enfants de Noma, où le personnel soignant est intervenu rapidement avec des antibiotiques et des pansements, empêchant ainsi d'autres lésions de son nez et du reste de son visage. Sans leur intervention à temps, les conséquences auraient pu être bien plus graves, voire mortelles.

Le noma

 Le noma est une infection non contagieuse qui débute par une inflammation des gencives. En quelques jours, la maladie se propage rapidement, entraînant la destruction des tissus et des os du visage. Le taux de mortalité sans traitement atteint 90 %, mais une prise en charge précoce est très efficace pour stopper l'infection. Cependant, les survivants conservent de graves séquelles, rendant difficile l'alimentation, la parole, la vision et la respiration, et sont confrontés à un avenir marqué par la douleur, le handicap et la stigmatisation sociale.

La cause exacte du noma est encore mal connue. Cette maladie touche les populations les plus vulnérables, principalement les enfants de moins de sept ans, vivant dans la pauvreté et dans des zones isolées. La plupart de ces enfants souffrent de malnutrition, d'une hygiène bucco-dentaire insuffisante et d'un accès limité aux soins de santé et à la vaccination de routine.

Le noma est évitable et traitable. S'il est détecté et pris en charge dès les premières semaines, les patients peuvent guérir en quelques semaines grâce à une bonne hygiène bucco-dentaire, des antibiotiques et des pansements. Cependant, la plupart des parents ne reconnaissent pas les premiers signes du noma ou n'ont pas les moyens de consulter un médecin. Ils se tournent alors vers les guérisseurs traditionnels de leur communauté, perdant ainsi un temps précieux et l'opportunité de soigner correctement l'infection.

Biliya a lui aussi été atteint du noma dès son plus jeune âge. À sept ans, une forte fièvre a rapidement dégénéré en noma. En quelques jours, la maladie a détruit les tissus du côté gauche de son visage, affectant le fonctionnement de sa bouche et de son œil. 

Les soignants ont nettoyé et pansé sa plaie et ont retiré les tissus infectés de sa joue. Nous craignions que les soins de Biliya ne coûtent trop cher, mais heureusement, il a été soigné gratuitement.

Traitement et soins de longue durée 

Une prise en charge précoce est cruciale pour les personnes atteintes de noma. Pourtant, la sensibilisation et les connaissances sur cette maladie restent limitées, même parmi les professionnels de santé. Bien que le noma ait été officiellement reconnu par l'Organisation mondiale de la Santé comme une maladie tropicale négligée en 2023, il reste largement invisible au sein des services de soins de santé primaires courants, des systèmes de surveillance et des dispositifs de financement au Nigéria. Dans de nombreux cas, les patients qui finissent par arriver dans des centres spécialisés sont dans un état gravement dégradé, ayant déjà cherché à se faire soigner dans de multiples établissements, y compris des hôpitaux de niveau supérieur, sans que la maladie ne soit diagnostiquée à temps.

Les personnes ayant survécu au noma font face à un long et difficile chemin vers la guérison. La plupart d'entre elles doivent subir de multiples interventions chirurgicales reconstructives sur plusieurs années pour corriger les défigurations, ainsi qu'une kinésithérapie intensive, un soutien nutritionnel et un traitement pour les autres maladies liées au développement du noma, telles que la malnutrition, la rougeole ou le paludisme.

Quand Biliya a été admis, il a subi une intervention chirurgicale. Pendant neuf jours, il n'a pas pu manger d'aliments solides ; il ne pouvait boire que du lait. Après la première opération, les yeux de Biliya continuaient de larmoyer, alors on nous a demandé de revenir pour une deuxième opération des yeux. Cette fois-ci, nous sommes revenus pour sa troisième opération.

Au-delà des séquelles physiques 

Les survivants du noma sont également confrontés à de graves conséquences socio-économiques, notamment la stigmatisation, l’exclusion sociale et des obstacles à l’accès à l’éducation et aux moyens de subsistance. Beaucoup sont contraints d’abandonner l’école en raison du harcèlement dont ils sont victimes et ont des difficultés à trouver un conjoint ou un emploi, parfois même après avoir subi une chirurgie reconstructive.

Les gens se moquent d’eux et les excluent. Ils leur disent qu’ils sont différents, comme s’ils ne venaient pas de ce monde. Certains croient même que le noma est une malédiction de Dieu.

Le soutien psychosocial et psychologique est donc essentiel à la prise en charge des enfants atteints de noma à l’hôpital pour enfants.

Pour Maryam, la stigmatisation a commencé dès son plus jeune âge. En grandissant, elle était harcelée par les autres enfants à cause de son nez partiellement mutilé.

« Ils se moquaient d'elle et l'insultaient », raconte Hadiza. « Cela la blessait profondément. Elle me demandait sans cesse si on pouvait corriger son visage. »

Après avoir bénéficié d'une chirurgie reconstructive et d'un soutien psychosocial, Maryam espère que le harcèlement scolaire cessera. Elle souhaite devenir médecin, inspirée par l'aide qu'elle a elle-même reçue.

Biliya, onze ans, a rencontré des difficultés similaires. « Dans ma ville, certains m'insultent et se moquent de moi. Ça me blesse », raconte-t-il. « Ils ont arrêté de m'appeler Biliya et ont commencé à m'appeler "mai doguwa", ce qui signifie "ceux qui pratiquent la magie noire". »

« J'ai trois amis à la maison. Dès ma sortie de l'hôpital, j'irai leur rendre visite. Je leur demanderai d'arrêter de se moquer de moi, car j'ai été opéré et on m'a réparé la bouche. »

 Hôpital pour enfants atteints du noma

L’hôpital pour enfants atteints du noma, situé à Sokoto, a été fondé en 1999 et est l’un des rares au monde à se spécialiser dans le traitement du noma. MSF soutient le ministère nigérian de la Santé au sein de cet hôpital depuis 2014. Les équipes y dispensent gratuitement des interventions chirurgicales reconstructives qui changent la vie des enfants, un soutien nutritionnel et psychologique, de la physiothérapie, des actions de promotion de la santé et des activités de proximité. Rien qu’en 2025, 1 034 patients y ont reçu des soins médicaux.

Lacunes persistantes

La reconnaissance du noma comme maladie tropicale négligée est une étape essentielle pour renforcer les efforts visant à l’éradiquer. Toutefois, cette reconnaissance seule ne suffira pas à sauver des vies. Une action urgente et coordonnée reste essentielle pour réduire les nombres de décès évitables et d’invalidité ainsi que les impacts socio-économiques à long terme du noma. Cela nécessite une intégration complète de la prévention, du dépistage précoce et de l'orientation des patients atteints de noma dans les services de soins de santé primaires, ainsi que dans les programmes nationaux de santé et de nutrition infantiles. Il est également essentiel de veiller à ce que les agents de santé de première ligne et les communautés soient en mesure de reconnaître la maladie précocement et d'intervenir rapidement.

Parallèlement, le renforcement et l'expansion des initiatives de prévention communautaires, des campagnes de sensibilisation du public et des programmes de réinsertion sociale sont essentiels pour prévenir de nouveaux cas de noma, lutter contre la stigmatisation et accompagner les survivants dans leur reconstruction.

Seule une action soutenue et coordonnée permettra de briser le cycle de souffrance, de handicap et de mortalité évitables causés par le noma.