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Tant que nous sommes en vie - Accompagner les patientes en soins palliatifs au Malawi
Malawi 4 min
Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie et à préserver la dignité des patientes atteintes d’une maladie incurable ou en fin de vie. Ils permettent de soulager la douleur, de prendre en charge les symptômes liés à la maladie ou aux traitements, mais aussi d’apporter un accompagnement psychologique et social. Dans le cas du cancer du col de l’utérus, la douleur est l’un des symptômes les plus pénibles. Le Malawi dispose depuis longtemps d’un accès à la morphine, médicament essentiel dans sa prise en charge. L’enjeu est donc de permettre aux patientes d’en bénéficier jusqu’à leurs derniers instants de vie, notamment grâce aux visites à domicile et au renforcement des soins dans les centres de santé proches de chez elles.
Ces visites permettent à des femmes comme Jean Gama ou Aida Malosi de recevoir régulièrement un suivi sans avoir à parcourir de longues distances jusqu’à l’hôpital de Blantyre. À chaque visite, les équipes évaluent la douleur, examinent les symptômes, contrôlent les constantes et adaptent les traitements. Selon l’état de la patiente, les visites peuvent être mensuelles, hebdomadaires, voire plus rapprochées en fin de vie. Ce suivi permet aux patientes de rester chez elles, dans un environnement familier, avec moins de souffrance et davantage de dignité.
Le projet s’appuie sur un système de soins palliatifs déjà existant au Malawi, hérité de la réponse à l’épidémie de VIH/sida, mais qui restait incomplet et inégalement fonctionnel. En collaboration avec le ministère de la Santé, MSF a soutenu ce système en identifiant les besoins, en réduisant les ruptures de suivi et en renforçant les capacités des centres de santé. L’un des éléments clés a été le mentorat proposé aux équipes soignantes : prise en charge de la douleur, utilisation de la morphine, suivi à domicile et accompagnement des patientes. Aujourd’hui, 46 centres de santé, répartis dans les onze districts du sud du Malawi, ont bénéficié de ce mentorat. Le dispositif comprend aussi un soutien pratique aux équipes du ministère, comme le carburant pour les visites à domicile, les crédits téléphoniques, les médicaments essentiels et l’appui aux procédures d’approvisionnement.
Les visites à domicile ont également permis de mieux comprendre les réalités sociales des patientes. Les équipes découvrent des femmes isolées, parfois discriminées, vivant dans des maisons fragiles et dans des situations économiques très précaires. Beaucoup ne peuvent plus se rendre à l’hôpital faute de moyens, alors même que les soins sont gratuits. Face à cela, MSF a mis en place un soutien financier en partenariat avec l’ONG GiveDirectly. Chaque mois, certaines patientes reçoivent une somme d’argent via un téléphone fourni dans le cadre du programme, afin de couvrir des dépenses liées à la maladie, comme le transport, l’alimentation ou d’autres besoins essentiels du foyer. Sans sortir ces femmes de la pauvreté, cette aide réduit les abandons de suivi médical liés aux difficultés économiques.
Les visites à domicile ont aussi mis en lumière le rôle essentiel des aidants, souvent des proches qui assument une grande partie des soins au quotidien : préparer les repas, aider à la toilette, surveiller les médicaments, accompagner les consultations et rester présents jour et nuit. Les équipes observent fréquemment leur épuisement, d’autant plus que de nombreuses patientes sont abandonnées par leur mari et se retrouvent seules avec leurs enfants. Les soins palliatifs ne concernent donc pas seulement les patientes : ils incluent aussi l’accompagnement de celles et ceux qui les soutiennent, ainsi qu’un soutien psychologique.
Depuis 2019, plus de 2 700 femmes ont pu bénéficier d’une prise en charge continue jusqu’à leurs derniers instants de vie. Mais le travail se poursuit : il faut maintenir actifs les sites existants, continuer à former de nouveaux infirmiers en raison de la rotation des équipes, et garantir dans la durée un même niveau de qualité des soins. Pour MSF et le ministère de la Santé, il reste aussi essentiel de réduire la mortalité liée au cancer du col de l’utérus en améliorant la prévention, le dépistage précoce, l’accès au diagnostic et aux traitements curatifs. L’incidence de la maladie pourrait également être fortement réduite grâce à la vaccination contre le papillomavirus humain (HPV), responsable du cancer du col de l’utérus.