Maladie du sommeil

RD Congo, Bobagala, 08.08.2013
La maladie du sommeil est une maladie parasitaire transmise à l'homme par la piqûre d'une mouche tsé-tsé.

Le Dr Gabriel Alcoba est médecin, référent pour les maladies tropicales négligées chez MSF et chef de clinique en médecine tropicale aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG).

Quels sont les enjeux de la maladie du sommeil ?

Un des principaux défis de la lutte contre la maladie réside dans le dépistage. Les problèmes d’accès et les challenges logistiques sont immenses dans les régions touchées. Une grande partie des personnes atteintes vivent dans des régions reculées et n’ont qu’un accès limité aux services de santé appropriés, ce qui fait obstacle à la surveillance et par conséquent au diagnostic et au traitement des malades. De plus, les zones qui comptent le plus grand nombre de cas sont instables : nord-est de la République démocratique du Congo (RDC), Sud-Soudan et République centrafricaine.

Au cours des dix dernières années, plus de 70% des cas notifiés ont été observés en RDC. MSF mène un projet de dépistage et de traitement de la trypanosomiase humaine africaine - l’autre nom de la maladie - dans la zone de santé de Dingila. Les équipes sur le terrain organisent des laboratoires mobiles pour dépister les patients dans leurs villages. A moto à travers la jungle, ils transportent du matériel fragile et coûteux, et des réactifs qui nécessitent d’être maintenus à basse température. Mais même une fois le laboratoire installé, la sensibilisation ne suffit pas toujours à convaincre la population de se faire dépister. Tout d’abord parce qu’elle n’y voit pas l’intérêt : les symptômes de la maladie (en particulier au premier stade de son évolution) ressemblent à ceux du paludisme ou de la grippe, et sont même parfois absents. La complexité du diagnostic, qui se fait en trois temps, est elle aussi un frein, d’autant que la dernière étape est une analyse du liquide céphalo-rachidien, qui nécessite une ponction lombaire douloureuse. En plus des croyances mystiques qui entourent la maladie, le traitement est réputé très toxique et très long – ce qui a longtemps été le cas.

Quels sont les symptômes de cette maladie et pourquoi dit-on qu’elle est « négligée »?

La maladie du sommeil entraîne un affaiblissement sévère et elle est presque toujours mortelle en l’absence de traitement.

La première phase est caractérisée par la dissémination du parasite dans la circulation sanguine et lymphatique. A ce stade, les symptômes ne sont pas spécifiques, c'est-à-dire que les signes cliniques ne permettent pas à eux seuls de diagnostiquer la maladie. Le patient souffre parfois de douleurs articulaires, de démangeaisons, de fièvres. Il peut aussi présenter une augmentation de la taille des ganglions au niveau cervical, du foie et de la rate et un oedème du visage, mais ces symptômes ne sont pas systématiques.

La deuxième phase touche le système nerveux central. Le patient présente des troubles du sommeil évoluant vers une altération du cycle veille-sommeil, d'où le nom de cette maladie. Des troubles du comportement ainsi que des troubles sensitifs, endocriniens ou moteurs apparaissent, et les malades peuvent aussi présenter une extrême maigreur. En l'absence de traitement, la maladie évolue vers la somnolence, le coma et la mort.

La notion de « maladies tropicales négligées » regroupe une catégorie de maladies qui touchent presque exclusivement les personnes pauvres et sans voix politique, et dans lesquelles l’industrie pharmaceutique n’investit que très peu. Ces maladies sont négligées par les entreprises pharmaceutiques, les ministères de la Santé des pays endémiques, les financeurs internationaux, les milieux académiques et les médias.

Quelles innovations sont attendues dans le diagnostic et le traitement ?

Les recherches en cours font naître de nouveaux espoirs. Un essai clinique sponsorisé par l’initiative pour des Médicaments contre les Maladies Négligées (DNDi d’après le sigle anglais) est en ce moment conduit sur le fexinidazole dans l’hôpital de Dingila, ainsi que dans d’autres centres en RDC. Le futur traitement pourrait apporter des changements majeurs, qui modifieront totalement l’approche de cette maladie. La nouvelle molécule s'administre par voie orale à la différence des traitements actuels injectables. La molécule étant encore dans la phase d’essai, il est pour l’instant impossible d’affirmer qu’elle est efficace et qu’elle ne provoque pas d’effets secondaires. Mais si les essais sont concluants, les patients pourront être traités au sein même de leurs villages.

Le traitement aura également un impact sur la démarche diagnostique, car le même médicament permettra de soigner indistinctement les deux stades de la maladie : plus besoin de savoir si le parasite à atteint le système nerveux et donc plus besoin de ponction lombaire ! Cette approche diagnostique et thérapeutique serait drastiquement simplifiée et mieux acceptée par la population. Les innovations en cours apportent donc l’espoir de dépister plus de patients, plus facilement et de les traiter plus tôt, donc à terme de diminuer le réservoir de la maladie. Elles permettraient aussi une meilleure intégration dans les soins de base. On peut alors imaginer que dans quelques années, les centres de santé des zones reculées diagnostiquent et traitent les patients atteints de ce parasite comme ceux atteints du paludisme.

Le Dr Esther Sterk, spécialiste des maladies tropicales (MSF), et le Dr François Chappuis, référent médical pour la THA (MSF) et chef du service de médecine tropicale et humanitaire (HUG), ont contribué à la rédaction de cet entretien.

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